29 januari 2024
Så har ännu en vecka och helg gått. Maken blir tröttare och tröttare, och mer förvirrad.
Tog kontakt med biståndshandläggare i slutet av veckan för att förvarna om vårt eventuellt kommande behov av hemtjänst. Går tydligen inte att starta upp hemtjänsten innan den behövs men hon lovade att ordna det akut när vi väl behöver hjälpen. Och får vi behov av hemtjänst en helg så får vi använda oss utav trygghetslarmet.
Fredag kväll/natt bjöd på en ny erfarenhet.... varför ska alltid allt konstigt hända på kväll/natt eller helg när det inte går att få tag i ordinarie hjälp/personal?
När maken skulle göra sig iordning för natten upptäckte vi att det hade spruckit upp ett hål i operationsärret på magen. Ut ur hålet kom det massa avföring.....
Kroppen hade ordnat en ny stomi, en fistelgång från tunntarmen ut genom bukväggen. Det var inte riktigt det vi hade förväntar oss.
Panik.... in med maken i duschen, kläder i tvätten. Panik.... vad gör vi nu då? In till sjukhuset och akuten? Vad gör man med det här? Maken klarar inte en operation om det ska göras? Panik.....
Som tur var har jag en underbar kollega, kirurg, som svarade på messenger. Lugnt och sakligt fick hen mig att fixa med stomipåse över hålet. Förklarade att vi inte behövde åka till akuten, det var inte aktuellt med någon operation. Tack
Det blev en lugn natt och sedan fick jag ordna med stomipåsar över gastrostomin och hålet. Den gamla stomin kommer det som tur var nästan inget från så där satte jag bara kompresser och tejp (hade inte kunnat få dit en tredje stomipåse på magen).
I fredags fick dottern äntligen besked på om hon hade blivit idrottsligt antagen till NIU. Och det har hon blivit, av 90 sökande!!!! Grattis gumman, jag är så jäkla stolt över dig, som fixar det här trotts allt som är runt oss just nu ❤️
Nu gäller det bara att hålla eller förbättra betygen så att hon kommer in på gymnasieprogrammet.
Ta hand om er ❤️
22 januari 2024
Då har vi fått trygghetslarm installerat, kvinnan i kommunens växel undrade om det var till min pappa. Hmmm nä till min make, han är palliativ.
Det gick fort i alla fall, ringde i förmiddags efter att jag pratat med sjuksköterskan på Palliativa om hur helgen varit. Vid 13-tiden var här en tekniker och installerade dosen och satte på maken armbandet (som han redan plockat av sig).
Han kommer förmodligen inte själv trycka på det någon gång, men en trygghet för mig att ha om jag behöver akut hjälp med honom.
Helgen har varit jobbig, speciellt psykiskt för mig. Mycket tårar har det blivit. I lördags fick jag inte riktig kontakt med honom och trodde att nu är han sängliggande för gott. Ringde kommunsköterskorna för att ordna med medicinordinationer, från tablett till injektion, tur att det inte var bråttom - tog 23 minuter i telefonkö innan jag fick prata med en sköterska. Sedan tog det ytterligare 2,5 timme innan de först hade varit här och sedan ringde läkare för ordination. Hade gått fortare om jag sökt Hallandsjouren själv men det får jag inte.
Maken kom dock upp så småningom men var tröttare än innan och söndagen var likadan.
Mina föräldrar var här under söndagen och hjälpte till med att köra sonen till fotbollen och dottern till stallet. Svägerskan hjälpte till på lördagen med att köra dottern till stallet och handla åt oss. Hon var här dessutom på söndagen när sonen skulle till simskolan. Tycker att det är viktigt att barnen har en så normal vardag som möjligt, med skola och fritidsaktiviteter.
Natten till i dag var inte så bra, maken fick frossa vid 2-tiden och sedan var det väldigt oroligt. Kommunsköterskan har varit här och hämtat ett urinprov, får se om det är något där som ställer till det.
Kan det inte bara få vara lugnt och stilla, utan några övriga problem???
Vi ska minska näringsdroppet ytterligare och nu bara ge en halv påse varannan natt. Det är som sjuksköterskan på Palliativa sa, han är så sjuk så han kan dö när som helst och då är han egentligen inte hjälpt av näringsdroppet.
Ska jag vara ärlig hade jag gärna hoppat över den här delen av sjukdomen; oron, lidandet, presonlighetsförändringen.
Ta hand om er ❤️
19 januari 2024
Gråter varje dag, hur ska jag orka och hur ska vi klara det här. Just nu är det bara att kämpa på, det finns inget val, det finns inget annat alternativ.
Maken är sämre, idag har han varit vaken max två timmar och under de vakna stunderna har han inte varit helt klar i huvudet. Pratar osammanhängande om sådant han troligen drömt och blandar ihop med verkligheten.
Han trillade i går när han var uppe och gick så nu är det rollator som gäller vid förflyttningar. Vi har dessutom fått stödhandtag till toalettstolen, trodde man inte för några månader sedan.
Vi har fått minska näringen som han får som dropp ytterligare, nu ska han bara få en halv påse varje natt. Han har inte så lång tid kvar och det känns som att det går snabbt utför nu, märks försämring dag för dag.
Och det dåliga samvetet gnager.... önskar både för hans och vår skull att det går fort. Det här är så ovärdigt, detta lidande. Hade vi behandlat våra djur så här hade länsstyrelsen stått här inom två röda sekundrar. Men nu gäller det en människa..... från att ha varit en stark, självständig, hårt arbetande egenföretagare till det här.... så fruktansvärt ovärdigt.
Har frågat barnen om de vill vara med när deras pappa dör. Helt makabert att man ens ställer den frågan till sina barn....
Sonen vill inte vara med medan dottern inte vet.
Har funderat på om vi ska använda en av alla våra pokaler som urna på begravningen. Hundarna har ju varit en stor del av maken och han fick några stora fina pokaler med en av hundarna. Kan man göra så eller är det för konstigt? Kommer det att kännas konstigt att ställa tillbaka pokalen på sin plats efter begravningen? Kommer vi att förknippa den med maken och hans död?
Får fortsätta och fundera på detta och fråga på begravningsbyrån sen. Känns ändå som ett fint sätt att få med en av hans hobbys på begravningen, blir svårt att få med bilen.
Ta hand om er ❤️
15 januari 2024
Känns som att vi närmar oss slutet på vår resa ihop, jag och maken 😢
Han är tröttare och tröttare, är vaken max 2-3 timmar per dygn nu och har mer ont än tidigare. Han har särskilt ont där slangen till gastrostomin går in i magen. Han är kraftlös och har svårt att ställa sig upp från sittande.
Läkare och sjuksköterska från Palliativa konsultteamet var här på hembesök idag, ihop med makens kommunsköterska. Läkaren konstaterade att cancern har spridit sig ännu mer i buken och han kände att den vuxit upp till gastrostomin och hela vägen runt stomin. Och så tänker man på orden som vi hört flera gånger sedan i juli.... "Vi har gott om tid, cancern växer så sakta".
Vi fick ökat smärtlindringen, både långverkande och snabbverkande. Och han ska ta medicin mot oro/ångest varje kväll framöver då han haft mardrömmar nattetid.
Vi fick minskat mängden näringsdropp han får varje natt, kroppen orkar inte ta emot den mängden vätska och näring utan det samlas ute i vävnaden som ödem (svullna fötter och anklar/underben).
Läkare har dessutom gett kommunsköterskan tillåtelse att konstatera dödsfallet när maken dör. Och jag har fått ett telefonnummer där jag ska slippa att sitta i telefonkö i flera timmar, så att jag snabbt får tag i kommunsköterskan.
Allt håller på att smalnas ner till det väntade slutet......
Vi har skickat in ett långt brev till kirurgen på sjukhuset och bett om en förklaring på hur det kunde gå så här käpprätt åt helvete. Beroende på vad de svarar och om de själva går vidare eller inte med utredning osv så får vi se hur jag kommer att gå vidare sen när maken har avlidit. Antingen skickar kirurgen ärendet till IVO eller så gör jag det. Det här ska inte få hända igen, ingen annan ska behöva gå igenom samma helvete.
Till det mer trevliga.....
Dottern har varit på antagningsdag för NIU. I lördags var det dags för fystest, intervju och ridtest. Tyvärr kunde jag inte vara med hela dagen utan åkte fram och tillbaka. Hon tyckte själv det gick bra och nu väntar vi bara på att reda på om hon är idrottsligt antagen eller inte. Utöver denna delen måste hon också bli antagen till deras gymnasielinje, och där är det de vanliga betygen som gäller.
Sonens fotbollsträning har också startat för terminen och snart drar simskolan igång. Skönt att även han har något att göra och inte bara sitter med mobil, surfplatta eller dataspel.
Nu ska vi bara få maten att fungera.... förra terminen var det inte många dagar han lyckades få i sig sin näringsdryck på skolan och han gick inte upp något i vikt. Nu har jag fått lärarna att påminna honom, bad om det redan förra terminen men det ansågs väl inte som viktigt. Men nu sa till och med dietisten att de måste lösa det på skolan, om det behövs skriver hon ett intyg för att verkligen poängtera att de anser att hans näringsdryck är lika viktig som en medicin.
Men än så länge har det fungerat och han har fått i sig sina drycker varje dag 👍
Snart dags för sista omgången medicin för maken. Ta hand om er och sov gott.
6 januari 2024
Idag har varit en trött dag för maken, han har sovit större delen av dagen. I sängen fram till lunch, jag och barnen var iväg och klippte oss på förmiddagen och då passade han på att sova.
När vi kom hem så hjälpte jag maken med dusch, omläggning av stomi och pyelostomikateter. Byte av smärtstillande plåster och subcutan infart. När vi var klara med detta så var han trött och somnade i fåtöljen framför kaminen. Där blev han sedan sittande/halvliggande resten av dagen.
Upptäckte i dag att båda fötterna på honom var svullna igen. Han hade fått en stor påse med "mat" under natten.....
Ska få en liten påse "mat" i natt, hoppas att svullnaden går ner då. Sen får vi se vad de säger på Palliativa nästa vecka, om de sänker "maten" ytterligare, till bara små påsar.
Strax dags för sängen, jag har inte sovit i dag och börjar bli trött.
Ta hand om varandra ❤️
3 januari 2024
Vad säger man när maken undrar hur lång tid det här kommer att ta? Hur lång tid kommer det att gå innan han dör?
Vad händer när mina 100 daga för närståendepenningen är avverkade? Måste han vara hemma själv då och förlita sig på hemsjukvården?
Många tankar..... och väldigt få precisa svar. Ingen som vet......
Han trodde själv att han skulle vara död nu, nu väntar han bara.
Han lider inte fysiskt, smärtlindringen fungerar, men han tycker att tiden går så långsamt. Han har inget att göra. Dödsstädandet är klart, allt är ordnat som går att ordna.
Psykiskt lider han nog desto mer, men han har inget större förtroende för kuratorn han har kontakt med.
Vi hängde upp de sista tavlorna på väggarna i dag och alla nya möbler är på plats. Nu börjar huset bli färdigt för denna gången.
Ta hand om er, krama en vän när du kan ❤️
2 januari 2024
God fortsättning på det nya året.
Trodde inte att vi skulle få uppleva en jul och nyår med maken, glad att vi fick en sista jul och nyår.
Nästa jul och nyår blir den första utan honom, kommer att vara en massa sista och första av allt framöver. Födelsedagar, skolavslutningar, högtider.....
Nu har jag skickat in ett brev till kirurgmottagningen med önskemål om förklaring till hur det kunde gå så här fel. Hur de lyckades missa metastaserna vid första operationen och på så vis fördröjde hela processen och tog ifrån maken hans chans till överlevnad.
Jag vet att vi aldrig kommer att få en ursäkt, vi gjorde fel, och det hjälper inte heller. Men det här ska ingen annan behöva genomlida.
Om inte kirurgen skickar detta vidare till IVO, Lex Maria, så kommer jag att göra det när maken avlidit. Det ska göras en riktig händelseanalys på det här. Och helst ska någon "hängas", någon har gjort fel, ödesdigert fel.
Annars går allt sin gilla gång här hemma.... dropp, ca 15 injektioner per dag, hjälp med tömning av kateterpåsar, sitta i fåtöljen framför kaminen, äta godis, läsa, brodera, bokföring, spela spel - Fia och Yatsy och en önskan om att få vara någon annan stans. Väntan och frustration.
Fick i alla fall höra i dag att jag är en duktig sjuksköterska. Sånt värmer ❤️
Tack ❤️
Ta hand om er
