15 november 2024
Sorg.... en klok vän frågade i dag "Gråter du aldrig?" Skriver du inte i din "dagbok"?
Vad svarar man på det.
Gråter nästan varje dag, aldrig så att någon ser. I bilen när jag kör till och från jobbet, när jag sitter i fåtöljen framför kaminen när barnen lagt sig eller när jag lagt mig och ligger ensam i sängen.
Det kan vara en låt jag hör.
Kan vara något jag skulle vilja berätta för dig; Som att vår hjärtstoppsman fått ett nytt hjärtstopp och krockade med ett träd. Han överlevde även denna gång, tack vare sin lilla defibrileringsdosa.
Eller när jag kramar någon och inser hur mycket jag saknar att bara ligga och hålla om en annan vuxen människa.
Eller som nu när jag försöker få ner mina tankar i skrift. När jag sitter här och tycker lite synd om mig själv. När jag inser hur ensam jag känner mig med allt ansvar, för barnen, djur, hus.... allt.
Så, jo jag gråter. Och hade förmodligen behövt gråta ännu mer.
Om jag skriver här på bloggen? Nja, det var ju ett tag sedan, 9 månader sedan. Det har hänt en del sedan dess.
En begravning som blev fin och personlig trots all sorg. Många i kyrkan, massor med blommor och många som skänkt pengar till cancerfonden.
Vi har haft några "första"; påsk, barnens födelsedagar, skolavslutning, midsommar, semester/sommarlov, din födelsedag och alla helgon. Vi har några kvar, så som min födelsedag. jul, nyår och dödsdagen, sen har det gått ett år.
Vi är skuldfria och jag har sett till att vi producerar vår egna el med hjälp av solceller.
Jag har fått lära mig en massa nya saker och har säkert massa mer att lära mig.
Jag har varit i Paris på fackligt möte, det var spännande. Ska dit nu i december igen.
Nutid då, vad händer i mitt liv just nu?
Dottern kom in på NIU ridgymnasiet och går nu där med båda hästarna, ja vi köpte en till, en stor kille.
Sonen har blivit evakuerad pga mögel från sin skola och går nu på en annan skola. Det blir långa dagar för honom då de bussas fram och tillbaka.
Min lilla distriktssköterskemottagning ska stängas, eller tydligen heter det att den ska pausas. Lokalen ska tömmas och jag får inte vara kvar, så kalla det vad ni vill men för mig låter det som en stängning.
Jag fick i alla fall reda på att jag är illojal mot min arbetsgivare och dessutom arbetsvägrar när jag inte ville sätta upp en ny skylt där det står att vi pausar istället för att vi stänger. Chefen får fixa den skylten själv. Och hon får gärna ge mig en skriftlig varning för arbetsvägran.
Ta hand om er och låt ingen jävel köra över er ❤️
27 februari 2024
Det är så mycket jag skulle vilja berätta för dig, men det går ju inte, du är inte här med oss längre.
Skulle vilja berätta vilka som kommer på din begravning, att det kommer uppfödare från Norge för att hedra ditt minne, att hundvänner skickar meddelande till mig för att ta reda på hur de kan ordnar blommor till begravningen.
Skulle vilja berätta för dig att det stod blommor på jobbet till mig när jag började jobba i går, att kollegorna och patienterna saknat mig och att de är glada att jag är tillbaka.
Skulle vilja berätta om oron jag känner inför begravningen, hur ska jag orka med utan att bryta ihop. Får nästan panikkänsla när det nu närmar sig.
Vill inte gråta inför barnen, gick ut efter jobbet på en promenad, grät. Gråter i bilen när jag är själv. Grät på jobbet i dag när jag insåg vilka vänner vi har i hundvärlden, sorgligt att man inte inser det innan, att det ska behövas ett dödsfall.
Fick frågan i söndags om jag inte gråter.... jo jag gråter, så gott som varje dag. Men jag vill inte gråta inför andra, knappt ens inför mina föräldrar.
Hade väl egentligen behövt gråta, behövt gråta ut i en trygg famn, hos någon som bara talade om för mig att allt kommer att ordna sig. Men det blir svårt när jag inte vill gråta inför andra. Så jag gråter i bilen, på promenaden, när barnen sover. Och jag lovar, jag kommer att gråta på begravningen.
21 februari 2024
14 dagar som änka, 14 dagar som ensamstående mamma med två barn, 14 dagar med en massa saker att ordna och 14 dagar med en liten mindre tyngd på axlarna.
Märker att jag sista tiden innan makens död gick och spände mig, hade huvudvärk nästan dagligen som nu har gått över. Vaknade dock i dag med en annan oro.... Hur ska vi klara oss ekonomiskt? Kan vi bo kvar i huset? Kommer vi att få ut livförsäkring och lånförsäkring? Allt hänger på pengar, hela tiden pengar.
De flesta avtal har varit enkla att flytta över från maken till mig, eller säga upp och skaffa nya, förutom bensinkortet. Avtalet sades upp automatiskt och mitt kort slutade fungera, fick sedan inte teckna nytt avtal med dem efter deras kontroll och kreditprövning. Bara en sån enkel sak som ett bensinkort. Ja, ja det löser sig men man är ju van vid att ha det på ett särskilt sätt.
Fick besked om änkepension och barnpension, både jag och barnen får pengar från pensionsmyndigheten under några år. Hur ska man tänka kring barnens pengar? De sätts in på mitt konto fram till barnen är 18 år sedan får de pengarna själva till de är 20, under förutsättning att de fortfarande studerar.
Begravningen börjar närma sig, blir om 2 veckor. Var inne på begravningsbyrån och lämnade en modellbil, en kopia av makens veteranbil. Askan efter honom ska ligga i en av pokalerna vi vunnit med hundarna. Försöker göra begravningen så personlig som möjligt.
Prästen ska komma idag (om hon vågar, sonen är förkyld) för genomgång av begravningen och för att "lära känna" maken.
Har bjudit in några nära och kära till en minnesstund efteråt, hoppas att det blir en trevlig avslutning på en jobbig dag.
Var iväg med barnen och handlade kläder inför begravningen i går. Fick dottern att köpa en klänning, hon har inte haft klänning på sig på 10-11 år, önskar så att maken hade fått se henne, hon var så fin i den. Det är vid sådana här tillfällen som jag saknar honom extra mycket. När jag vill dela händelser angående barnen med honom, när jag önskar att han var här för barnens skull. Kommer att bli så många "första gången" i år; födelsedagar, skolavslutningar, semester, jul osv. Ett år av nya erfarenheter.
Dags att ta tag i denna dag. Ta hand om er ❤️
7 februari 2024
Nu är det över, nu är lidandet slut
Maken dog natten till i dag, somnade in lugnt och stilla - tror jag i alla fall, han passade på att dö medan jag sov.
Han var orolig i sin andning i går kväll, kändes ångestfylld men inte vaken. Satt hos honom och berättade att han nu kunde släppa taget, att jag och barnen klarar oss, att vi har hjälp runt oss. Att det var dags för honom att slippa lida mer.
Han fick både smärtlindrande och ångestdämpande medicin och blev något lugnare. Så pass lugn att jag la mig ner på madrassen och somnade.
Vaknade ganska exakt en timme senare, klockan tjugo i två. Då var det helt tyst och lugnt, och maken hade somnat in.
Satt en stund där i mörkret med honom innan jag ringde efter kommunskötetskan för konstaterande av dödsfallet.
När allt var klart väckte jag dottern och berättade för henne att deras pappa hade dött. Inga tårar men jag fick sitta och hålla om henne. Senare kom hon bort till mig och madrassen och sov med mig där i några timmar.
Sonen vaknade själv i vanlig skoltid och han fick då reda på att hans pappa hade dött. Det är lättare med honom, han blir ledsen och gråter - då kan man trösta.
Sen blev det till att kontakta alla som borde veta att maken avlidit; närmaste vänner, anhöriga, särskilda kunder och kollegor.
Kommunsköterskan som varit "vår" kom och tog förväl, och hämtade grejer; mediciner, material, rullstol och rollator. Nu är det bara sjukhussängen och larmet kvar som ska hämtas.
Det jobbigaste var när personal från begravningsbyrån kom för att hämta honom, det blev så slutgiltigt. Innan hade han legat där i sängen, död men ändå nära oss. Nu skulle han försvinna, för alltid. Nu var vårt förhållande slut, ett förhållande som varat sedan den 12 februari 1989, 35 år.
Nu som först grät dottern, äntligen. Det är så mycket enklare att förhålla sig till någon som visar känslor istället för att bara bygga upp ett skal runt sig.
Jag är glad att jag med hjälp av min samlade kunskap och stöttning av Palliativa och kommunsköterskan har kunnat ta hand om maken här hemma, att han fick dö här hemma, precis som han ville. Att jag kunnat vara hans trygghet under denna tid. Att barnen har kunnat se försämringen själv under tiden och därmed varit mer förberedda på själva döden.
Jag tror att det här blev bra trots allt.
Nu är det en massa praktiska bestyr; planera begravningen, bouppteckning, ordna allt med byte av vem som står på avtal osv, ägarbyte på bil, ändra försäkringar. Kontakta bank och försäkringsbolag för att förhoppningsvis få ut lånförsäkring och livförsäkring, så att vi kan bo kvar i huset. Se till att de betalar ut hans pensionsförsäkring....
Jag ska vara ledig ett tag till, först sjukskriva mig själv en vecka och sedan ta ut semester. Planerar att vara tillbaka på jobbet v.9, efter sportlovet, om inget oförutsett inträffar.
Ta hand om er ❤️
6 februari 2024
Då har tiden kommit, tiden vi väntat på. Väntan på det där sista andetaget, slutet på ett liv. Slutet för maken och pappan till våra barn.
Sedan i söndags kväll är nu maken helt sängliggande och inte vid medvetande. Han reagerar när jag ändrar läge på honom och han blir av och till orolig, men han är inte vaken.
Han och jag sover nu i allrummet, han i en sjukhussäng och jag på en luftmadrass vid sidan om.
Näringsdroppet avslutades i fredags efter att läkaren och sköterskan från Palliativa varit här på besök. Kroppen klarar inte av att ta hand om det längre. Nu får han bara smärtlindring och ångestdämpande mediciner. Han ska få ett lugnt och stilla avslut, och jag är tacksam att jag kan få ge honom det. Att han kan få dö här hemma och att jag kan vara med honom ända till sista andetaget.
Nu kan man börja planera för det där normala livet, med möten, kurser, jobb osv. Livet man längtat efter och ändå bävar för, hur ska det gå, bara jag och barnen.
Ta hand om er ❤️
29 januari 2024
Så har ännu en vecka och helg gått. Maken blir tröttare och tröttare, och mer förvirrad.
Tog kontakt med biståndshandläggare i slutet av veckan för att förvarna om vårt eventuellt kommande behov av hemtjänst. Går tydligen inte att starta upp hemtjänsten innan den behövs men hon lovade att ordna det akut när vi väl behöver hjälpen. Och får vi behov av hemtjänst en helg så får vi använda oss utav trygghetslarmet.
Fredag kväll/natt bjöd på en ny erfarenhet.... varför ska alltid allt konstigt hända på kväll/natt eller helg när det inte går att få tag i ordinarie hjälp/personal?
När maken skulle göra sig iordning för natten upptäckte vi att det hade spruckit upp ett hål i operationsärret på magen. Ut ur hålet kom det massa avföring.....
Kroppen hade ordnat en ny stomi, en fistelgång från tunntarmen ut genom bukväggen. Det var inte riktigt det vi hade förväntar oss.
Panik.... in med maken i duschen, kläder i tvätten. Panik.... vad gör vi nu då? In till sjukhuset och akuten? Vad gör man med det här? Maken klarar inte en operation om det ska göras? Panik.....
Som tur var har jag en underbar kollega, kirurg, som svarade på messenger. Lugnt och sakligt fick hen mig att fixa med stomipåse över hålet. Förklarade att vi inte behövde åka till akuten, det var inte aktuellt med någon operation. Tack
Det blev en lugn natt och sedan fick jag ordna med stomipåsar över gastrostomin och hålet. Den gamla stomin kommer det som tur var nästan inget från så där satte jag bara kompresser och tejp (hade inte kunnat få dit en tredje stomipåse på magen).
I fredags fick dottern äntligen besked på om hon hade blivit idrottsligt antagen till NIU. Och det har hon blivit, av 90 sökande!!!! Grattis gumman, jag är så jäkla stolt över dig, som fixar det här trotts allt som är runt oss just nu ❤️
Nu gäller det bara att hålla eller förbättra betygen så att hon kommer in på gymnasieprogrammet.
Ta hand om er ❤️
22 januari 2024
Då har vi fått trygghetslarm installerat, kvinnan i kommunens växel undrade om det var till min pappa. Hmmm nä till min make, han är palliativ.
Det gick fort i alla fall, ringde i förmiddags efter att jag pratat med sjuksköterskan på Palliativa om hur helgen varit. Vid 13-tiden var här en tekniker och installerade dosen och satte på maken armbandet (som han redan plockat av sig).
Han kommer förmodligen inte själv trycka på det någon gång, men en trygghet för mig att ha om jag behöver akut hjälp med honom.
Helgen har varit jobbig, speciellt psykiskt för mig. Mycket tårar har det blivit. I lördags fick jag inte riktig kontakt med honom och trodde att nu är han sängliggande för gott. Ringde kommunsköterskorna för att ordna med medicinordinationer, från tablett till injektion, tur att det inte var bråttom - tog 23 minuter i telefonkö innan jag fick prata med en sköterska. Sedan tog det ytterligare 2,5 timme innan de först hade varit här och sedan ringde läkare för ordination. Hade gått fortare om jag sökt Hallandsjouren själv men det får jag inte.
Maken kom dock upp så småningom men var tröttare än innan och söndagen var likadan.
Mina föräldrar var här under söndagen och hjälpte till med att köra sonen till fotbollen och dottern till stallet. Svägerskan hjälpte till på lördagen med att köra dottern till stallet och handla åt oss. Hon var här dessutom på söndagen när sonen skulle till simskolan. Tycker att det är viktigt att barnen har en så normal vardag som möjligt, med skola och fritidsaktiviteter.
Natten till i dag var inte så bra, maken fick frossa vid 2-tiden och sedan var det väldigt oroligt. Kommunsköterskan har varit här och hämtat ett urinprov, får se om det är något där som ställer till det.
Kan det inte bara få vara lugnt och stilla, utan några övriga problem???
Vi ska minska näringsdroppet ytterligare och nu bara ge en halv påse varannan natt. Det är som sjuksköterskan på Palliativa sa, han är så sjuk så han kan dö när som helst och då är han egentligen inte hjälpt av näringsdroppet.
Ska jag vara ärlig hade jag gärna hoppat över den här delen av sjukdomen; oron, lidandet, presonlighetsförändringen.
Ta hand om er ❤️
19 januari 2024
Gråter varje dag, hur ska jag orka och hur ska vi klara det här. Just nu är det bara att kämpa på, det finns inget val, det finns inget annat alternativ.
Maken är sämre, idag har han varit vaken max två timmar och under de vakna stunderna har han inte varit helt klar i huvudet. Pratar osammanhängande om sådant han troligen drömt och blandar ihop med verkligheten.
Han trillade i går när han var uppe och gick så nu är det rollator som gäller vid förflyttningar. Vi har dessutom fått stödhandtag till toalettstolen, trodde man inte för några månader sedan.
Vi har fått minska näringen som han får som dropp ytterligare, nu ska han bara få en halv påse varje natt. Han har inte så lång tid kvar och det känns som att det går snabbt utför nu, märks försämring dag för dag.
Och det dåliga samvetet gnager.... önskar både för hans och vår skull att det går fort. Det här är så ovärdigt, detta lidande. Hade vi behandlat våra djur så här hade länsstyrelsen stått här inom två röda sekundrar. Men nu gäller det en människa..... från att ha varit en stark, självständig, hårt arbetande egenföretagare till det här.... så fruktansvärt ovärdigt.
Har frågat barnen om de vill vara med när deras pappa dör. Helt makabert att man ens ställer den frågan till sina barn....
Sonen vill inte vara med medan dottern inte vet.
Har funderat på om vi ska använda en av alla våra pokaler som urna på begravningen. Hundarna har ju varit en stor del av maken och han fick några stora fina pokaler med en av hundarna. Kan man göra så eller är det för konstigt? Kommer det att kännas konstigt att ställa tillbaka pokalen på sin plats efter begravningen? Kommer vi att förknippa den med maken och hans död?
Får fortsätta och fundera på detta och fråga på begravningsbyrån sen. Känns ändå som ett fint sätt att få med en av hans hobbys på begravningen, blir svårt att få med bilen.
Ta hand om er ❤️
15 januari 2024
Känns som att vi närmar oss slutet på vår resa ihop, jag och maken 😢
Han är tröttare och tröttare, är vaken max 2-3 timmar per dygn nu och har mer ont än tidigare. Han har särskilt ont där slangen till gastrostomin går in i magen. Han är kraftlös och har svårt att ställa sig upp från sittande.
Läkare och sjuksköterska från Palliativa konsultteamet var här på hembesök idag, ihop med makens kommunsköterska. Läkaren konstaterade att cancern har spridit sig ännu mer i buken och han kände att den vuxit upp till gastrostomin och hela vägen runt stomin. Och så tänker man på orden som vi hört flera gånger sedan i juli.... "Vi har gott om tid, cancern växer så sakta".
Vi fick ökat smärtlindringen, både långverkande och snabbverkande. Och han ska ta medicin mot oro/ångest varje kväll framöver då han haft mardrömmar nattetid.
Vi fick minskat mängden näringsdropp han får varje natt, kroppen orkar inte ta emot den mängden vätska och näring utan det samlas ute i vävnaden som ödem (svullna fötter och anklar/underben).
Läkare har dessutom gett kommunsköterskan tillåtelse att konstatera dödsfallet när maken dör. Och jag har fått ett telefonnummer där jag ska slippa att sitta i telefonkö i flera timmar, så att jag snabbt får tag i kommunsköterskan.
Allt håller på att smalnas ner till det väntade slutet......
Vi har skickat in ett långt brev till kirurgen på sjukhuset och bett om en förklaring på hur det kunde gå så här käpprätt åt helvete. Beroende på vad de svarar och om de själva går vidare eller inte med utredning osv så får vi se hur jag kommer att gå vidare sen när maken har avlidit. Antingen skickar kirurgen ärendet till IVO eller så gör jag det. Det här ska inte få hända igen, ingen annan ska behöva gå igenom samma helvete.
Till det mer trevliga.....
Dottern har varit på antagningsdag för NIU. I lördags var det dags för fystest, intervju och ridtest. Tyvärr kunde jag inte vara med hela dagen utan åkte fram och tillbaka. Hon tyckte själv det gick bra och nu väntar vi bara på att reda på om hon är idrottsligt antagen eller inte. Utöver denna delen måste hon också bli antagen till deras gymnasielinje, och där är det de vanliga betygen som gäller.
Sonens fotbollsträning har också startat för terminen och snart drar simskolan igång. Skönt att även han har något att göra och inte bara sitter med mobil, surfplatta eller dataspel.
Nu ska vi bara få maten att fungera.... förra terminen var det inte många dagar han lyckades få i sig sin näringsdryck på skolan och han gick inte upp något i vikt. Nu har jag fått lärarna att påminna honom, bad om det redan förra terminen men det ansågs väl inte som viktigt. Men nu sa till och med dietisten att de måste lösa det på skolan, om det behövs skriver hon ett intyg för att verkligen poängtera att de anser att hans näringsdryck är lika viktig som en medicin.
Men än så länge har det fungerat och han har fått i sig sina drycker varje dag 👍
Snart dags för sista omgången medicin för maken. Ta hand om er och sov gott.
6 januari 2024
Idag har varit en trött dag för maken, han har sovit större delen av dagen. I sängen fram till lunch, jag och barnen var iväg och klippte oss på förmiddagen och då passade han på att sova.
När vi kom hem så hjälpte jag maken med dusch, omläggning av stomi och pyelostomikateter. Byte av smärtstillande plåster och subcutan infart. När vi var klara med detta så var han trött och somnade i fåtöljen framför kaminen. Där blev han sedan sittande/halvliggande resten av dagen.
Upptäckte i dag att båda fötterna på honom var svullna igen. Han hade fått en stor påse med "mat" under natten.....
Ska få en liten påse "mat" i natt, hoppas att svullnaden går ner då. Sen får vi se vad de säger på Palliativa nästa vecka, om de sänker "maten" ytterligare, till bara små påsar.
Strax dags för sängen, jag har inte sovit i dag och börjar bli trött.
Ta hand om varandra ❤️
3 januari 2024
Vad säger man när maken undrar hur lång tid det här kommer att ta? Hur lång tid kommer det att gå innan han dör?
Vad händer när mina 100 daga för närståendepenningen är avverkade? Måste han vara hemma själv då och förlita sig på hemsjukvården?
Många tankar..... och väldigt få precisa svar. Ingen som vet......
Han trodde själv att han skulle vara död nu, nu väntar han bara.
Han lider inte fysiskt, smärtlindringen fungerar, men han tycker att tiden går så långsamt. Han har inget att göra. Dödsstädandet är klart, allt är ordnat som går att ordna.
Psykiskt lider han nog desto mer, men han har inget större förtroende för kuratorn han har kontakt med.
Vi hängde upp de sista tavlorna på väggarna i dag och alla nya möbler är på plats. Nu börjar huset bli färdigt för denna gången.
Ta hand om er, krama en vän när du kan ❤️
2 januari 2024
God fortsättning på det nya året.
Trodde inte att vi skulle få uppleva en jul och nyår med maken, glad att vi fick en sista jul och nyår.
Nästa jul och nyår blir den första utan honom, kommer att vara en massa sista och första av allt framöver. Födelsedagar, skolavslutningar, högtider.....
Nu har jag skickat in ett brev till kirurgmottagningen med önskemål om förklaring till hur det kunde gå så här fel. Hur de lyckades missa metastaserna vid första operationen och på så vis fördröjde hela processen och tog ifrån maken hans chans till överlevnad.
Jag vet att vi aldrig kommer att få en ursäkt, vi gjorde fel, och det hjälper inte heller. Men det här ska ingen annan behöva genomlida.
Om inte kirurgen skickar detta vidare till IVO, Lex Maria, så kommer jag att göra det när maken avlidit. Det ska göras en riktig händelseanalys på det här. Och helst ska någon "hängas", någon har gjort fel, ödesdigert fel.
Annars går allt sin gilla gång här hemma.... dropp, ca 15 injektioner per dag, hjälp med tömning av kateterpåsar, sitta i fåtöljen framför kaminen, äta godis, läsa, brodera, bokföring, spela spel - Fia och Yatsy och en önskan om att få vara någon annan stans. Väntan och frustration.
Fick i alla fall höra i dag att jag är en duktig sjuksköterska. Sånt värmer ❤️
Tack ❤️
Ta hand om er
28 december 2023
Då hade dagen kommit, dagen när makens kropp börjar ge upp. Dagen jag hade hoppats skulle dröja lite till.
Märkte i tisdags att båda fötterna var svullna, han har varit svullen på vänster fot under en längre tid då han har sina kateterpåsar på det benet och fickorna till påsarna har stasat lite. Men nu var båda fötterna och anklarna svullna. I onsdags var det ännu mer svullet och efter samtal med palliativa konsultteamet blev det bestämt att vi skulle minska näringsdroppet varannan natt.
Vågar inte ge något vanligt vätskedropp heller, och det har vi redan minskat ner från en liter varje dag till en halv liter då och då.
Med minskad näring blir det mindre energi.....
Idag har det varit en mindre bra dag, maken var illamående i morse och sedan var han skakig vilket jag tolkade som oro. Efter ett besök av en granne till oss så fick han medicin mot oron och därefter har han i stort sett sovit hela dagen.
Nu i kväll behövde han dessutom extra smärtlindring.
Till det mer roliga... jag har svarat på en annons gällande samarbete runt en häst. Dottern behöver ju en större häst, vad vi ska göra med ponnyn vet jag inte riktigt.
Han är nog inte helt lätt att sälja. Han blir 23 år nu nästa år och är för pigg/busig/reaktiv för att sälja som läromästare till små barn. Och tyvärr har han väl åldern mot sig för att säljas som tävlingsponny, trots att han fortfarande tränas och tävlas av dottern. Sedan vill dottern inte sälja honom innan till hösten, efter ponnydressyr-SM har varit, hon vill försöka kvala till det. Hon har ett kval kvar och SM går i Laholm 2024, så det är ju nära och bra om hon lyckas.
Men vi får se. Kvinnan som annonserade angående samarbete, har tre hästar, ston, som hon vill ha ut till ryttare och hon ska ringa mig i veckan.
Men nu är det dags för sängen, upp igen kl.7 för att ge mediciner.
Ta hand om er ❤️
27 december 2023
Då har makens kropp börjat ge upp, upptäckte igår att han började få svullna fötter och anklar, tecken på att kroppen inte klarar av att ta till sig allt dropp han får.
Vi har dock redan dragit ner på den rena vätskan, där har han den senaste tiden bara fått ca en halv liter och inte varje dag. Men nu får vi dra ner på "maten" som han får varje natt. Så från i natt så får han en liten påse varannan natt och en stor påse varannan natt. Så får vi se vad kroppen säger om det.
Han kommer så klart bli tröttare när han får mindre näring, har redan gått på ert underskott och kommer nu att få ännu mindre.
Julen har annars varit någorlunda okej. Vi fick avstyrt att min bror med fru kom hit för att fira jul med oss, vi kände inte riktigt att vi orkade med det.
Mina föräldrar kom och firade julen med oss och maken kunde sitta med och äta lite, han fick dock ont i magen och blev illamående dagen efter när det blev lite stopp i gastrostomin.
Idag kom vårt "hjärtstopp" på besök och lämnade en helt underbar bukett med blommor. Han firar 5 år den 11 januari, 5 år sedan vi gjorde HLR och höll igång honom till ambulansen kom, 5 år sedan vi räddade livet på honom.
Det blev känslosamt, det är ju sista gången han ser maken i livet. Tyvärr blir det ju några sådana besök framöver, precis som när vi lämnade tillbaka hunden till uppfödaren.
Vi får se hur länge makens kropp orkar, vi tar en dag i taget och jag hoppas att han inte ska behöva lida.
Ta hand om er ❤️
231129
Maken blir sämre och sämre; känner sig tröttare, mer illamående och skakig. En oro i kroppen och ett obehag.
Som tur var inte så ont sedan vi höjde hans långverkande morfin i fredags kväll och njurproverna som togs i går var bättre än de som togs förra veckan.
Hoppas för honom att det går fort, han lider av detta, det är inte han och han vet inte hur han ska göra för att må bättre - finns inget att göra mer än att lindra symtomen, vilket jag gör så gott det går med alla mediciner jag har att tillgå.
Han sa för ett tag sedan "Hade jag vetat att det skulle bli så här så hade jag tagit mitt liv redan från början, en olycka händer så lätt. Nu är det försent."
Vi har alltid haft den inställningen till våra djur, de ska inte lida. Är de sjuka, inte kan fortsätta med ett värdigt liv så avlivar vi dem. Tyvärr får man inte göra så med människor. Vi får bara symtomlindra.
Jag vill ju så klart ha kvar honom så länge det går, både för mig och barnen men inte på bekostnad av hans lidande.
I går fick vi levererat fina bilder från fotograferingen vi gjorde i slutet av oktober, innan vi visste att det inte fanns något att göra mot cancern, medan maken fortfarande kunde äta och dricka, och var pigg. 10 fina bilder som är varma, känslosamma minnen från en kall blåsig dag på Öströö.
Ta hand om er.
231126
I går berättade jag för barnen att deras pappa kommer att dö av sin cancer.
Äntligen fick jag någon reaktion av dottern, äntligen lite tårar och jag fick krama om henne. Sonen är lättare, han gråter när han blir ledsen och vill kramas.
Jo, jag vet.... vi visar sorg på olika vis men det är så mycket enklare att förhålla sig till tårar och vilja till närhet, än till tystnad, kyla och avståndstagande.
Ska boka tid till kuratorn för mig och dottern, hon gick med på att följa med. Hon har inget krav på sig att prata med kuratorn men jag vill att hon följer med. Kanske vill hon prata när vi väl är där. Och kanske vill hon gå dit fler gånger.
Maken har haft några sämre dagar nu, var jättepigg och mådde bra förra helgen och början av veckan. I tisdags passade vi på att åka till IKEA och köpte möbler till allrummet och hallen. Sen var han sämre på onsdagen och krävde mer smärtlindring och var trött.
I går var han nästan inte uppe något alls, var därför jag kände att jag var tvungen att berätta för barnen.
Vi hoppas på fler bra dagar men vet också att det blir färre och färre bra dagar och fler trötta, smärtande dagar.
Ta hand om er, och ta tillvara tiden ni har tillsammans med nära och kära.
231117
Dags för begravning i dag, makens pappa ska begravas. Så oerhört jobbigt att maken ska behöva gå igenom detta också, han har fullt upp med sin cancer.
Sedan jag skrev sist så har maken hunnit vara inlagd på sjukhuset i en vecka. Fick köra in honom då han hade sådan kraftig smärta i mage och rygg, kräktes upp avföring, kom inget i stomin och mådde allmänt skit. Vi löste det inte hemma längre.
Ny CT som visade att metastaserna hade växt in i tunntarmen på tre ställen och gjorde stopp, dessutom hade han en urinvägsinfektion i den njuren han har en katater.
Antibiotika intravenöst, dosändring av smärtlindringen och totalt ät- och drickförbud.
Under sjuhustiden fick han besök av onkologen och vi fick besked om att cancern är av en aggressiv sort..... mmmm kund vi nästan räknat ut med arslet, växer en tumör en centimeter på en vecka så växer den ju inte så långsamt. Dessutom är den av en muterad sort som cellgiftsbehandlingen de kan ge honom inte biter på.
Så nu är det ren palliativ vård med inriktning på lindring och ett lugnt avslut.
Det har varit några tuffa dagar med prat om hur han vill ha sin begravning och hur vi/jag ska göra med firman. Vi har dessutom varit och lämnat tillbaka hunden till uppfödaren.... blev ett jobbigt avsked, både till hunden och dessutom det att maken aldrig kommer att träffa uppfödaren igen. Kommer att komma fler sådana jobbiga möten.... där man vet att detta är det sista hejdå.
Ta hand om er och ta tillvara på tiden ❤️
231106
Bland det värsta jag som mamma behövt göra.... att behöva berätta för barnen att deras pappa riskerar att dö av sin cancer. Både jag och maken vet att han kommer att dö av cancern, frågan är hur lång tid vi får. Veckor, månader, år? Mest troligt månad/enstaka månader men vi får se.
Barnen är så olika i deras sätt att reagera. Dottern på 15 år blir bara tyst, sitter och tittar rakt ut i luften, inte en tår eller snyftning. Svårt att trösta någon som inte visar sorg.
Sonen på 10 år blir ledsen och gråter. Vill kramas, kryper upp i knät och vill bli tröstade.
Båda är så klar ledsna men visar det på så olika sätt.
Jag önskar ingen denna situationen som vi befinner oss mitt i.
När jag skrev mitt inlägg den 3/10 efter makens sista operation så hade jag missuppfattat vad kirurgerna hade gjort under operationen.
De stod i 5 timmar och försökte få fram 2 meter cancerfri tunntarm, men lyckades inte. Metastaserna i bukhinnan hade spridit sig för mycket och borrat ner sig för djupt i tarmen. De försökte skrapa bort metastaser men skrapade då hål i tarmen istället.
De har inte tagit bort primärtumören och tjocktarmen, så allt finns kvar. Och sedan dess har både cancern och metastaserna fått växa fritt.....
Ta hand om er ❤️
231103
Avancerad hemsjukvården och palliativ vård.... det var inte riktigt så vi hade tänkt oss.
Maken är inskriven i palliativa teamet och har hemsjukvård, han har påbörjat cellgiftsbehandlingen som han nu ska få varannan vecka så länge kroppen orkar. Behandling som han får i lindrande och förlängande syfte då hans cancer inte går att bota längre.
Smärta, illamående, oro och nedstämdhet följer oss varje dag. Timmar av lättnad får vi ibland men det känns som att det blir mindre och mindre.
Eftersom jag ändå är sjuksköterska, och vill ha koll, så sköter jag medicinerna. Ger injektioner och kopplar dropp.
Eftersom han inte klarar av att äta längre på grund av att stomin krånglar så får han näringsdropp varje natt. Jag kan ta extrajobb som sjuksköterska inom hemsjukvården sen.
Jag brottas med tankar och känslor, gråter varje dag när ingen ser mig. Måste vara stark inför barnen och maken. Vill inte vara den som är stark, vill krypa in i en trygg varm famn där jag kan gråta av mig all förtvivlan.
Jag vill inte vara hemma hela dagarna, förbjuden tanke när jag vet att maken får mer oro när jag inte är hemma. Rädd för att han ska få ont och inte hjälp med smärtlindring tillräckligt snabbt.
Jag ska till kuratorn om en vecka, hoppas att hon har mycket papper.....
Vi har gjort fina saker också, tagit kort på hela familjen... skapat minnen. Fick se korten i går, de blev fina. Nu ska vi bara välja vilka vi ska ha och vad vi ska göra med dem.
231003
Värsta dagen i mitt liv än så länge, kommer tyvärr fler framöver.
Idag skulle maken äntligen bli opererad, de skulle äntligen ta bort tumören på tjocktarmen som de hittade 6 juli i år. De skulle äntligen ta bort tumören, det okända som klämmer på ena njuren och alla metastaser i buken.
Vi har väntat och väntat, maken har genomgått två operationer, en akut 6 juli och en planerad 21/8 då de skulle tagit bort tumören och det okända. Vi har varit på akuten otaliga gånger på grund av urinvägsinfektioner i njuren där han haft en kateter. Och nu äntligen skulle de på Östra sjukhuset göra den stora operationen som skulle bota honom.
Men allt sket sig..... på grund av all väntan hade nu cancern spridit sig till större delen av tunntarmen så nu fanns där inte längre minst 2 meter fri tarm, som det fanns för exakt 6 veckor sedan den 21/8.
Nu kunde de bara ta bort en del av alla cancertumörer och fick lämna en del kvar. Och eftersom de lämnade cancer kvar så gjorde de inte den delen av operationen där de skulle skölja bukhålan med varm cytostatika.
Hur kan det gå så jävla fel?????
Allt började i slutet av maj i år, då fick jag köra in maken till akuten på grund av kraftiga buksmärtor och besvär med avföringen. Förstoppning enligt läkaren, hem med laxering och klyx.
Slutet av juni fick jag köra in honom till akuten igen på grund av buksmärta, då hade en läkare på vårdcentralen skrivit en akutremiss med förhoppning om en mer ordentligt undersökning. Och jo, nu skickades maken på en CT-buk och fick diagnosen divertikulit (inflammerade tarmfickor), och där var ett bifynd på 2,5 cm. Hem med antibiotika och remiss tillbaka till vårdcentralen för uppföljande koloskopi efter 6-8 veckor för kontroll av bifyndet.
Exakt en vecka efter, den 5/7 (samma dag som dottern tog sitt moppekort), fick jag ringa efter ambulans för att maken hade så kraftig buksmärta så att jag inte kunde få ut honom i bilen. Fick slåss med sjuksköterskan på SOS för att över huvud taget få en ambulans. Maken hade så ont att han knappt klarade av att prata men SOS skickar inte en ambulans "på andrahandsuppgifter" trots att jag har de utbildningar och erfarenheter jag har.
Väl på akuten blev det en ny CT-buk. Maken ringde mig vid 3-tiden på natten och berättade att de hittat en tumör på tjocktarmen och enligt CT-svaret så fanns det spridning till bukhinnan. Bifyndet på 2,5 cm för en vecka sedan hade nu blivit en tumör på 3,5 cm med spridning.
Akut operation för att lägga upp en stomi då det var helt stopp i tjocktarmen. Han fick dessutom en kateter direkt i vänster njure då något okänt tryckte på urinledaren. De tre kirurger som utförde operationen såg ingen spridning i bukhinnan och det fanns bara en tumör i tjocktarmen plus det där okända.
Eftersom de inte såg någon spridning fick maken åka hem för att läka och bli starkare, vänta i 6 veckor med massa smärtor och urinvägsinfektion. Vid ett besök på kirurgen för information om besked och planering sa kirurgen "när vi opererar dig nästa gång så botar vi dig".
De 21/8 hade då de längsta 6 veckorna gått, ny operation, nu skulle han botas.
De öppnade upp och såg metastaserna i bukhinnan, precis som det stod i CT-svaret 6/7. Nu hade dessutom tumören i tjocktarmen spruckit. Nu togs det en massa prover på olika platser i buken och de sydde ihop honom.
Efter operationen sa kirurgen till maken "du har troligen haft den här tumören länge så den växer långsamt, vi har gott om tid".
Remiss till Östra sjukhuset och deras HIPEC-team. HIPEC är en avancerad operation där de tar bort all synlig cancer och sedan sköljer med varm cellgift, en operation som tar 8-10 timmar och medför stor risk för komplikationer och lång sjukhusvistelse.
Maken blev godkänd för denna operation men nu måste han läka och bli starkare (hade vi hört det förut....) Ny väntan i ytterligare 6 veckor.
Nu började maken känna sig sämre och sämre för var vecka, tröttare, mer ont och upplevde att det är något fel i magen. Men vi fortsatte vänta....
Och i går den 3/10 så hade då äntligen dagen D kommit, maken skulle äntligen få sin botande operation.
Kl.15 ringer kirurgen mig, som jag bett om, "tyvärr kunde vi inte göra det vi skulle, cancern har hunnit sprida sig för mycket och nu finns det inte tillräckligt mycket frisk tarm för att vi ska kunna operera bort cancern".
De har öppnat upp honom, gått igenom hela tarmpaketet och tagit bort tjocktarmen och det som fanns där men fått lämna kvar cancer i tunntarmen.
Nu ska maken läka igen och sen blir det "vanlig" cellgiftsbehandling i förlängande och lindrande syfte. Med en massa tur botande men inte så troligt. Så den absolut värsta dagen har inte kommit än.....
Hur berättat man för barnen?
Och för att göra dagen ännu skitigare så fick vi i dag besked att makens pappa i morse hittats död i sin lägenhet på äldreboendet, han hade hängt sig. Maken vet inte om detta ännu då han fortfarande ligger på IVA.
Så den här dagen hade jag gärna bara hoppat över.
Ta hand om er ❤️
