Skulle vilja berätta för dig att det stod blommor på jobbet till mig när jag började jobba i går, att kollegorna och patienterna saknat mig och att de är glada att jag är tillbaka.

Skulle vilja berätta om oron jag känner inför begravningen, hur ska jag orka med utan att bryta ihop. Får nästan panikkänsla när det nu närmar sig.

Vill inte gråta inför barnen, gick ut efter jobbet på en promenad, grät. Gråter i bilen när jag är själv. Grät på jobbet i dag när jag insåg vilka vänner vi har i hundvärlden, sorgligt att man inte inser det innan, att det ska behövas ett dödsfall.

Fick frågan i söndags om jag inte gråter.... jo jag gråter, så gott som varje dag. Men jag vill inte gråta inför andra, knappt ens inför mina föräldrar. 

Hade väl egentligen behövt gråta, behövt gråta ut i en trygg famn, hos någon som bara talade om för mig att allt kommer att ordna sig. Men det blir svårt när jag inte vill gråta inför andra. Så jag gråter i bilen, på promenaden, när barnen sover. Och jag lovar, jag kommer att gråta på begravningen.

Märker att jag sista tiden innan makens död gick och spände mig, hade huvudvärk nästan dagligen som nu har gått över. Vaknade dock i dag med en annan oro.... Hur ska vi klara oss ekonomiskt? Kan vi bo kvar i huset? Kommer vi att få ut livförsäkring och lånförsäkring? Allt hänger på pengar, hela tiden pengar.

De flesta avtal har varit enkla att flytta över från maken till mig, eller säga upp och skaffa nya, förutom bensinkortet. Avtalet sades upp automatiskt och mitt kort slutade fungera, fick sedan inte teckna nytt avtal med dem efter deras kontroll och kreditprövning. Bara en sån enkel sak som ett bensinkort. Ja, ja det löser sig men man är ju van vid att ha det på ett särskilt sätt.

Fick besked om änkepension och barnpension, både jag och barnen får pengar från pensionsmyndigheten under några år. Hur ska man tänka kring barnens pengar? De sätts in på mitt konto fram till barnen är 18 år sedan får de pengarna själva till de är 20, under förutsättning att de fortfarande studerar.

Begravningen börjar närma sig, blir om 2 veckor. Var inne på begravningsbyrån och lämnade en modellbil, en kopia av makens veteranbil. Askan efter honom ska ligga i en av pokalerna vi vunnit med hundarna. Försöker göra begravningen så personlig som möjligt.

Prästen ska komma idag (om hon vågar, sonen är förkyld) för genomgång av begravningen och för att "lära känna" maken.

Har bjudit in några nära och kära till en minnesstund efteråt, hoppas att det blir en trevlig avslutning på en jobbig dag.

Var iväg med barnen och handlade kläder inför begravningen i går. Fick dottern att köpa en klänning, hon har inte haft klänning på sig på 10-11 år, önskar så att maken hade fått se henne, hon var så fin i den. Det är vid sådana här tillfällen som jag saknar honom extra mycket. När jag vill dela händelser angående barnen med honom, när jag önskar att han var här för barnens skull. Kommer att bli så många "första gången" i år; födelsedagar, skolavslutningar, semester, jul osv. Ett år av nya erfarenheter. 

Dags att ta tag i denna dag. Ta hand om er ❤️

Maken dog natten till i dag, somnade in lugnt och stilla - tror jag i alla fall, han passade på att dö medan jag sov.

Han var orolig i sin andning i går kväll, kändes ångestfylld men inte vaken. Satt hos honom och berättade att han nu kunde släppa taget, att jag och barnen klarar oss, att vi har hjälp runt oss. Att det var dags för honom att slippa lida mer.

Han fick både smärtlindrande och ångestdämpande medicin och blev något lugnare. Så pass lugn att jag la mig ner på madrassen och somnade.

Vaknade ganska exakt en timme senare, klockan tjugo i två. Då var det helt tyst och lugnt, och maken hade somnat in. 

Satt en stund där i mörkret med honom innan jag ringde efter kommunskötetskan för konstaterande av dödsfallet.

När allt var klart väckte jag dottern och berättade för henne att deras pappa hade dött. Inga tårar men jag fick sitta och hålla om henne. Senare kom hon bort till mig och madrassen och sov med mig där i några timmar.

Sonen vaknade själv i vanlig skoltid och han fick då reda på att hans pappa hade  dött. Det är lättare med honom, han blir ledsen och gråter - då kan man trösta.

Sen blev det till att kontakta alla som borde veta att maken avlidit; närmaste vänner, anhöriga, särskilda kunder och kollegor.

Kommunsköterskan som varit "vår" kom och tog förväl, och hämtade grejer; mediciner, material, rullstol och rollator. Nu är det bara sjukhussängen och larmet kvar som ska hämtas.

Det jobbigaste var när personal från begravningsbyrån kom för att hämta honom, det blev så slutgiltigt. Innan hade han legat där i sängen, död men ändå nära oss. Nu skulle han försvinna, för alltid. Nu var vårt förhållande slut, ett förhållande som varat sedan den 12 februari 1989, 35 år.

Nu som först grät dottern, äntligen. Det är så mycket enklare att förhålla sig till någon som visar känslor istället för att bara bygga upp ett skal runt sig.

Jag är glad att jag med hjälp av min samlade kunskap och stöttning av Palliativa och kommunsköterskan har kunnat ta hand om maken här hemma, att han fick dö här hemma, precis som han ville. Att jag kunnat vara hans trygghet under denna tid. Att barnen har kunnat se försämringen själv under tiden och därmed varit mer förberedda på själva döden.

Jag tror att det här blev bra trots allt.

Nu är det en massa praktiska bestyr; planera begravningen, bouppteckning, ordna allt med byte av vem som står på avtal osv, ägarbyte på bil, ändra försäkringar. Kontakta bank och försäkringsbolag för att förhoppningsvis få ut lånförsäkring och livförsäkring, så att vi kan bo kvar i huset. Se till att de betalar ut hans pensionsförsäkring....

Jag ska vara ledig ett tag till, först sjukskriva mig själv en vecka och sedan ta ut semester. Planerar att vara tillbaka på jobbet v.9, efter sportlovet, om inget oförutsett inträffar.

Ta hand om er ❤️

Sedan i söndags kväll är nu maken helt sängliggande och inte vid medvetande. Han reagerar när jag ändrar läge på honom och han blir av och till orolig, men han är inte vaken.

Han och jag sover nu i allrummet, han i en sjukhussäng och jag på en luftmadrass vid sidan om.

Näringsdroppet avslutades i fredags efter att läkaren och sköterskan från Palliativa varit här på besök. Kroppen klarar inte av att ta hand om det längre. Nu får han bara smärtlindring och ångestdämpande mediciner. Han ska få ett lugnt och stilla avslut, och jag är tacksam att jag kan få ge honom det. Att han kan få dö här hemma och att jag kan vara med honom ända till sista andetaget.

Nu kan man börja planera för det där normala livet, med möten, kurser, jobb osv. Livet man längtat efter och ändå bävar för, hur ska det gå, bara jag och barnen.

Ta hand om er ❤️

Tog kontakt med biståndshandläggare i slutet av veckan för att förvarna om vårt eventuellt kommande behov av hemtjänst. Går tydligen inte att starta upp hemtjänsten innan den behövs men hon lovade att ordna det akut när vi väl behöver hjälpen. Och får vi behov av hemtjänst en helg så får vi använda oss utav trygghetslarmet.

Fredag kväll/natt bjöd på en ny erfarenhet.... varför ska alltid allt konstigt hända på kväll/natt eller helg när det inte går att få tag i ordinarie hjälp/personal?

När maken skulle göra sig iordning för natten upptäckte vi att det hade spruckit upp ett hål i operationsärret på magen. Ut ur hålet kom det massa avföring.....

Kroppen hade ordnat en ny stomi, en fistelgång från tunntarmen ut genom bukväggen. Det var inte riktigt det vi hade förväntar oss.

Panik.... in med maken i duschen, kläder i tvätten. Panik.... vad gör vi nu då? In till sjukhuset och akuten? Vad gör man med det här? Maken klarar inte en operation om det ska göras? Panik.....

Som tur var har jag en underbar kollega, kirurg, som svarade på messenger. Lugnt och sakligt fick hen mig att fixa med stomipåse över hålet. Förklarade att vi inte behövde åka till akuten, det var inte aktuellt med någon operation. Tack 

Det blev en lugn natt och sedan fick jag ordna med stomipåsar över gastrostomin och hålet. Den gamla stomin kommer det som tur var nästan inget från så där satte jag bara kompresser och tejp (hade inte kunnat få dit en tredje stomipåse på magen).

I fredags fick dottern äntligen besked på om hon hade blivit idrottsligt antagen till NIU. Och det har hon blivit, av 90 sökande!!!! Grattis gumman, jag är så jäkla stolt över dig, som fixar det här trotts allt som är runt oss just nu ❤️

Nu gäller det bara att hålla eller förbättra betygen så att hon kommer in på gymnasieprogrammet.

Ta hand om er ❤️

Det gick fort i alla fall, ringde i förmiddags efter att jag pratat med sjuksköterskan på Palliativa om hur helgen varit. Vid 13-tiden var här en tekniker och installerade dosen och satte på maken armbandet (som han redan plockat av sig).

Han kommer förmodligen inte själv trycka på det någon gång, men en trygghet för mig att ha om jag behöver akut hjälp med honom.

Helgen har varit jobbig, speciellt psykiskt för mig. Mycket tårar har det blivit. I lördags fick jag inte riktig kontakt med honom och trodde att nu är han sängliggande för gott. Ringde kommunsköterskorna för att ordna med medicinordinationer, från tablett till injektion, tur att det inte var bråttom - tog 23 minuter i telefonkö innan jag fick prata med en sköterska. Sedan tog det ytterligare 2,5 timme innan de först hade varit här och sedan ringde läkare för ordination. Hade gått fortare om jag sökt Hallandsjouren själv men det får jag inte.

Maken kom dock upp så småningom men var tröttare än innan och söndagen var likadan.

Mina föräldrar var här under söndagen och hjälpte till med att köra sonen till fotbollen och dottern till stallet. Svägerskan hjälpte till på lördagen med att köra dottern till stallet och handla åt oss. Hon var här dessutom på söndagen när sonen skulle till simskolan. Tycker att det är viktigt att barnen har en så normal vardag som möjligt, med skola och fritidsaktiviteter.

Natten till i dag var inte så bra, maken fick frossa vid 2-tiden och sedan var det väldigt oroligt. Kommunsköterskan har varit här och hämtat ett urinprov, får se om det är något där som ställer till det.

Kan det inte bara få vara lugnt och stilla, utan några övriga problem???

Vi ska minska näringsdroppet ytterligare och nu bara ge en halv påse varannan natt. Det är som sjuksköterskan på Palliativa sa, han är så sjuk så han kan dö när som helst och då är han egentligen inte hjälpt av näringsdroppet.

Ska jag vara ärlig hade jag gärna hoppat över den här delen av sjukdomen; oron, lidandet, presonlighetsförändringen.

Ta hand om er ❤️

Maken är sämre, idag har han varit vaken max två timmar och under de vakna stunderna har han inte varit helt klar i huvudet. Pratar osammanhängande om sådant han troligen drömt och blandar ihop med verkligheten. 

Han trillade i går när han var uppe och gick så nu är det rollator som gäller vid förflyttningar. Vi har dessutom fått stödhandtag till toalettstolen, trodde man inte för några månader sedan.

Vi har fått minska näringen som han får som dropp ytterligare, nu ska han bara få en halv påse varje natt.  Han har inte så lång tid kvar och det känns som att det går snabbt utför nu, märks försämring dag för dag.

Och det dåliga samvetet gnager.... önskar både för hans och vår skull att det går fort. Det här är så ovärdigt, detta lidande. Hade vi behandlat våra djur så här hade länsstyrelsen stått här inom två röda sekundrar. Men nu gäller det en människa..... från att ha varit en stark, självständig, hårt arbetande egenföretagare till det här.... så fruktansvärt ovärdigt.

Har frågat barnen om de vill vara med när deras pappa dör. Helt makabert att man ens ställer den frågan till sina barn....

Sonen vill inte vara med medan dottern inte vet.

Har funderat på om vi ska använda en av alla våra pokaler som urna på begravningen. Hundarna har ju varit en stor del av maken och han fick några stora fina pokaler med en av hundarna. Kan man göra så eller är det för konstigt? Kommer det att kännas konstigt att ställa tillbaka pokalen på sin plats efter begravningen? Kommer vi att förknippa den med maken och hans död?

Får fortsätta och fundera på detta och fråga på begravningsbyrån sen. Känns ändå som ett fint sätt att få med en av hans hobbys på begravningen, blir svårt att få med bilen.

Ta hand om er ❤️

Han är tröttare och tröttare, är vaken max 2-3 timmar per dygn nu och har mer ont än tidigare. Han har särskilt ont där slangen till gastrostomin går in i magen. Han är kraftlös och har svårt att ställa sig upp från sittande.

Läkare och sjuksköterska från Palliativa konsultteamet var här på hembesök idag, ihop med makens kommunsköterska. Läkaren konstaterade att cancern har spridit sig ännu mer i buken och han kände att den vuxit upp till gastrostomin och hela vägen runt stomin. Och så tänker man på orden som vi hört flera gånger sedan i juli.... "Vi har gott om tid, cancern växer så sakta".

Vi fick ökat smärtlindringen, både långverkande och snabbverkande. Och han ska ta medicin mot oro/ångest varje kväll framöver då han haft mardrömmar nattetid.

Vi fick minskat mängden näringsdropp han får varje natt, kroppen orkar inte ta emot den mängden vätska och näring utan det samlas ute i vävnaden som ödem (svullna fötter och anklar/underben).

Läkare har dessutom gett kommunsköterskan tillåtelse att konstatera dödsfallet när maken dör. Och jag har fått ett telefonnummer där jag ska slippa att sitta i telefonkö i flera timmar, så att jag snabbt får tag i kommunsköterskan.

Allt håller på att smalnas ner till det väntade slutet......

Vi har skickat in ett långt brev till kirurgen på sjukhuset och bett om en förklaring på hur det kunde gå så här käpprätt åt helvete. Beroende på vad de svarar och om de själva går vidare eller inte med utredning osv så får vi se hur jag kommer att gå vidare sen när maken har avlidit. Antingen skickar kirurgen ärendet till IVO eller så gör jag det. Det här ska inte få hända igen, ingen annan ska behöva gå igenom samma helvete.

Till det mer trevliga.....

Dottern har varit på antagningsdag för NIU. I lördags var det dags för fystest, intervju och ridtest. Tyvärr kunde jag inte vara med hela dagen utan åkte fram och tillbaka. Hon tyckte själv det gick bra och nu väntar vi bara på att reda på om hon är idrottsligt antagen eller inte. Utöver denna delen måste hon också bli antagen till deras gymnasielinje, och där är det de vanliga betygen som gäller.

Sonens fotbollsträning har också startat för terminen och snart drar simskolan igång. Skönt att även han har något att göra och inte bara sitter med mobil, surfplatta eller dataspel.

Nu ska vi bara få maten att fungera.... förra terminen var det inte många dagar han lyckades få i sig sin näringsdryck på skolan och han gick inte upp något i vikt. Nu har jag fått lärarna att påminna honom, bad om det redan förra terminen men det ansågs väl inte som viktigt. Men nu sa till och med dietisten att de måste lösa det på skolan, om det behövs skriver hon ett intyg för att verkligen poängtera att de anser att hans näringsdryck är lika viktig som en medicin.

Men än så länge har det fungerat och han har fått i sig sina drycker varje dag 👍

Snart dags för sista omgången medicin för maken. Ta hand om er och sov gott.

När vi kom hem så hjälpte jag maken med dusch, omläggning av stomi och pyelostomikateter. Byte av smärtstillande plåster och subcutan infart. När vi var klara med detta så var han trött och somnade i fåtöljen framför kaminen. Där blev han sedan sittande/halvliggande resten av dagen.

Upptäckte i dag att båda fötterna på honom var svullna igen. Han hade fått en stor påse med "mat" under natten.....

Ska få en liten påse "mat" i natt, hoppas att svullnaden går ner då. Sen får vi se vad de säger på Palliativa nästa vecka, om de sänker "maten" ytterligare, till bara små påsar.

Strax dags för sängen, jag har inte sovit i dag och börjar bli trött.

Ta hand om varandra ❤️

Vad händer när mina 100 daga för närståendepenningen är avverkade? Måste han vara hemma själv då och förlita sig på hemsjukvården?

Många tankar..... och väldigt få precisa svar. Ingen som vet......

Han trodde själv att han skulle vara död nu, nu väntar han bara.

Han lider inte fysiskt, smärtlindringen fungerar, men han tycker att tiden går så långsamt. Han har inget att göra. Dödsstädandet är klart, allt är ordnat som går att ordna.

Psykiskt lider han nog desto mer, men han har inget större förtroende för kuratorn han har kontakt med.

Vi hängde upp de sista tavlorna på väggarna i dag och alla nya möbler är på plats. Nu börjar huset bli färdigt för denna gången.

Ta hand om er, krama en vän när du kan ❤️

Trodde inte att vi skulle få uppleva en jul och nyår med maken, glad att vi fick en sista jul och nyår.

Nästa jul och nyår blir den första utan honom, kommer att vara en massa sista och första av allt framöver. Födelsedagar, skolavslutningar, högtider.....

Nu har jag skickat in ett brev till kirurgmottagningen med önskemål om förklaring till hur det kunde gå så här fel. Hur de lyckades missa metastaserna vid första operationen och på så vis fördröjde hela processen och tog ifrån maken hans chans till överlevnad.

Jag vet att vi aldrig kommer att få en ursäkt, vi gjorde fel, och det hjälper inte heller. Men det här ska ingen annan behöva genomlida.

Om inte kirurgen skickar detta vidare till IVO, Lex Maria, så kommer jag att göra det när maken avlidit. Det ska göras en riktig händelseanalys på det här. Och helst ska någon "hängas", någon har gjort fel, ödesdigert fel.

Annars går allt sin gilla gång här hemma.... dropp, ca 15 injektioner per dag, hjälp med tömning av kateterpåsar, sitta i fåtöljen framför kaminen, äta godis, läsa, brodera, bokföring, spela spel - Fia och Yatsy och en önskan om att få vara någon annan stans. Väntan och frustration. 

Fick i alla fall höra i dag att jag är en duktig sjuksköterska. Sånt värmer ❤️ 

Tack ❤️

Ta hand om er 

Med minskad näring blir det mindre energi.....

Idag har det varit en mindre bra dag, maken var illamående i morse och sedan var han skakig vilket jag tolkade som oro. Efter ett besök av en granne till oss så fick han medicin mot oron och därefter har han i stort sett sovit hela dagen.

Nu i kväll behövde han dessutom extra smärtlindring.

Till det mer roliga... jag har svarat på en annons gällande samarbete runt en häst. Dottern behöver ju en större häst, vad vi ska göra med ponnyn vet jag inte riktigt.

Han är nog inte helt lätt att sälja. Han blir 23 år nu nästa år och är för pigg/busig/reaktiv för att sälja som läromästare till små barn. Och tyvärr har han väl åldern mot sig för att säljas som tävlingsponny, trots att han fortfarande tränas och tävlas av dottern. Sedan vill dottern inte sälja honom innan till hösten, efter ponnydressyr-SM har varit, hon vill försöka kvala till det. Hon har ett kval kvar och SM går i Laholm 2024, så det är ju nära och bra om hon lyckas.

Men vi får se. Kvinnan som annonserade angående samarbete, har tre hästar, ston, som hon vill ha ut till ryttare och hon ska ringa mig i veckan.

Men nu är det dags för sängen, upp igen kl.7 för att ge mediciner.

Ta hand om er ❤️

Vi har dock redan dragit ner på den rena vätskan, där har han den senaste tiden bara fått ca en halv liter och inte varje dag. Men nu får vi dra ner på "maten" som han får varje natt. Så från i natt så får han en liten påse varannan natt och en stor påse varannan natt. Så får vi se vad kroppen säger om det.

Han kommer så klart bli tröttare när han får mindre näring, har redan gått på ert underskott och kommer nu att få ännu mindre.

Julen har annars varit någorlunda okej. Vi fick avstyrt att min bror med fru kom hit för att fira jul med oss, vi kände inte riktigt att vi orkade med det.

Mina föräldrar kom och firade julen med oss och maken kunde sitta med och äta lite, han fick dock ont i magen och blev illamående dagen efter när det blev lite stopp i gastrostomin.

Idag kom vårt "hjärtstopp" på besök och lämnade en helt underbar bukett med blommor. Han firar 5 år den 11 januari, 5 år sedan vi gjorde HLR och höll igång honom till ambulansen kom, 5 år sedan vi räddade livet på honom.

Det blev känslosamt, det är ju sista gången han ser maken i livet. Tyvärr blir det ju några sådana besök framöver, precis som när vi lämnade tillbaka hunden till uppfödaren.

Vi får se hur länge makens kropp orkar, vi tar en dag i taget och jag hoppas att han inte ska behöva lida.

Ta hand om er ❤️

Som tur var inte så ont sedan vi höjde hans långverkande morfin i fredags kväll och njurproverna som togs i går var bättre än de som togs förra veckan.

Hoppas för honom att det går fort, han lider av detta, det är inte han och han vet inte hur han ska göra för att må bättre - finns inget att göra mer än att lindra symtomen, vilket jag gör så gott det går med alla mediciner jag har att tillgå.

Han sa för ett tag sedan "Hade jag vetat att det skulle bli så här så hade jag tagit mitt liv redan från början, en olycka händer så lätt. Nu är det försent."

Vi har alltid haft den inställningen till våra djur, de ska inte lida. Är de sjuka, inte kan fortsätta med ett värdigt liv så avlivar vi dem. Tyvärr får man inte göra så med människor. Vi får bara symtomlindra.

Jag vill ju så klart ha kvar honom så länge det går, både för mig och barnen men inte på bekostnad av hans lidande.

I går fick vi levererat fina bilder från fotograferingen vi gjorde i slutet av oktober, innan vi visste att det inte fanns något att göra mot cancern, medan maken fortfarande kunde äta och dricka, och var pigg. 10 fina bilder som är varma, känslosamma minnen från en kall blåsig dag på Öströö.

Ta hand om er.

Äntligen fick jag någon reaktion av dottern, äntligen lite tårar och jag fick krama om henne. Sonen är lättare, han gråter när han blir ledsen och vill kramas.

Jo, jag vet.... vi visar sorg på olika vis men det är så mycket enklare att förhålla sig till tårar och vilja till närhet, än till tystnad, kyla och avståndstagande.

Ska boka tid till kuratorn för mig och dottern, hon gick med på att följa med. Hon har inget krav på sig att prata med kuratorn men jag vill att hon följer med. Kanske vill hon prata när vi väl är där. Och kanske vill hon gå dit fler gånger.

Maken har haft några sämre dagar nu, var jättepigg och mådde bra förra helgen och början av veckan. I tisdags passade vi på att åka till IKEA och köpte möbler till allrummet och hallen. Sen var han sämre på onsdagen och krävde mer smärtlindring och var trött.

I går var han nästan inte uppe något alls, var därför jag kände att jag var tvungen att berätta för barnen.

Vi hoppas på fler bra dagar men vet också att det blir färre och färre bra dagar och fler trötta, smärtande dagar.

Ta hand om er, och ta tillvara tiden ni har tillsammans med nära och kära.